Estimaciones internacionales indican que las enfermedades autoinmunes afectan a entre el 3 y el 5% de la población, lo que significa que en Chie entre 600 mil y un millón de personas podrían vivir con alguna de estas patologías.
En este contexto, el libro Stronger. Un antes y un después, de María Teresa Mora, entrega un testimonio íntimo sobre cómo una enfermedad poco frecuente puede trasformar radicalmente la vida de una persona.
Dolor muscular, lesiones en la piel, cansancio extremo y una debilidad que avanzó hasta impedirle caminar sin ayuda fueron las primeras señales de una enfermedad autoinmune que María Teresa Mora Sotomayor nunca había escuchado.
En pocos días, su vida activa, familiar y laboral quedó interrumpida por una hospitalización y un diagnóstico definitivo: dermatomiositis.
Esta afección es especialmente infrecuente: la literatura médica estima una incidencia de entre 5 y 8,9 casos por cada millón de personas al año en el mundo.
Es una enfermedad inflamatoria puede afectar la piel y los músculos, provocar debilidad progresiva y comprometer funciones esenciales como la movilidad o la deglución.
La experiencia de Mora con esta enfermedad dio origen a Stronger. Un antes y un después, nuevo libro publicado por Editorial Forja, en el que la autora reconstruye el proceso que comenzó en abril de 2023 y que la obligó a reaprender acciones tan cotidianas como levantarse de la cama, vestirse, bañarse, caminar, sostener un teléfono e incluso tragar alimentos.
En el libro, Mora relata el abrupto diagnóstico de la dematomiosis, donde narra la incertidumbre que acompañó su diagnóstico, las hospitalizaciones, los exámenes, los tratamientos con corticoides e inmunosupresores, las sesiones de rehabilitación y los efectos emocionales de habitar un cuerpo que deja de responder como antes.
También el texto aborda una dimensión habitualmente ignorada: la de las enfermedades que no siempre se ven. El cansancio persistente, el dolor, el miedo a una recaída y la dificultad para recuperar la autonomía pueden permanecer ocultos ante los demás, incluso cuando la persona parece haber retomado una vida normal.
“No escribo para dar respuestas perfectas, porque yo misma sigo aprendiendo. Escribo para acompañar, para tender una mano y para hacer luz, aunque sea un poco, en un camino que a veces se siente demasiado oscuro”, señala María Teresa en las primeras páginas del libro.
El relato muestra además cómo una enfermedad grave transforma a todo el entorno familiar. Algunos de los testimonios de sus más cercanos forman parte del volumen y permiten observar el proceso desde la perspectiva de quienes también enfrentaron el temor, la incertidumbre y el desgaste de cuidar.
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